Orpha.net
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Les services d’Orphanet
Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :
Un inventaire des maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées.
Une encyclopédie des maladies rares en français et en anglais, progressivement traduite dans les autres langues du site.
Un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement depuis la désignation orpheline par l’EMA (European Medicines Agency) jusqu’à la mise sur le marché européen.
Un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades, en lien avec les maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.( Extrait de la rubrique "" A propos d'Orphanet"" du site )
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